3

Embryo-selectie

Posted by marbel on Monday 9/6/2008 in Nederland, Nieuws, Persoonlijk, Religie |

Mensen met een genetische afwijking hebben het zwaar. Niet alleen omdat ze zelf weten dat ze een grote kans hebben op allerlei nare ziektes, maar ook omdat ze moeten beslissen of ze dat door willen geven aan eventuele kinderen.

Ik heb zelf altijd kinderen gewild, maar toen ik eindelijk de liefde van mijn leven ontmoette bleek dat niet zo makkelijk te zijn als ik had gehoopt. Na jaren vruchtbaarheidsproblematiek ben ik uiteindelijk via IVF zwanger geraakt. Omdat we een aantal jaren niet zeker wisten of de biologische kinderen wel zouden komen hebben we daarvoor heel veel gepraat over kinderen, wat ze voor ons betekenden, waarom ze belangrijk voor ons waren en wat ouderschap voor ons inhield. We hadden wel besloten dat ouderschap voor ons vooral te maken had met veilig en liefdevol op laten groeien en minder met de biologische herkenning, dus adoptie was voor ons een heel acceptabel alternatief – we hebben zelfs de verplichte adoptiecursus al gevolgd.

Tegelijkertijd geniet ik nu wel erg van de biologische band met mijn kinderen. T. en ik zien alletwee onze familie erin terug en hadden vantevoren niet kunnen bedenken hoeveel troost daar in kan zitten omdat we toen onze ouders alletwee nog hadden. We herkennen veel eigenschappen van onszelf in de kinderen (jaja, ook de minder leuke) en begrijpen van veel dingen hoe het voelt omdat we er zelf vroeger ook mee te maken hebben gehad.

Ik ben heel blij dat we uiteindelijk drie heerlijke knulletjes hebben gekregen en geniet daar dagelijks van. Tegelijkertijd kan ik me ook heel goed voorstellen dat mensen geen kinderen willen hebben, want je moet er flink voor inleveren. Van te voren wist ik theoretisch wel dat kinderen tijd en moeite kosten, maar pas als je jonge kinderen hebt merk je hoe weinig vrijheid en ruimte je voor jezelf overhoudt. Sommige (vrijwillig) kinderloze vrienden bedenken wel eens weemoedig dat ze geen bezoek krijgen in het bejaardentehuis later, maar als ik geweldige kinderen heb die me iedere week bezoeken moet ik toch ook 18 van de 21 dagdelen zelf invullen – ik heb dus het vermoeden dat vrienden daar meer in gaan betekenen dan kinderen.

Ik kan dus goed begrijpen waarom mensen ervoor kiezen om kinderloos te blijven, ook al ben ik gek op mijn kinderen en heb ik altijd kinderen willen hebben. Ik kan me ook heel goed voorstellen dat mensen biologisch eigen kinderen willen hebben, al was voor ons adoptie een prima alternatief geweest.

Maar met kinderen komt ook een stuk extra verantwoordelijkheid over wat je ze meegeeft aan ziektes of juist aan bescherming. Mijn moeder had miskramen gekregen, dus toen ze zwanger was van mijn zus en later van mij slikte ze DES om miskramen te voorkomen. Later leerden we dat wij daardoor een grote kans hadden op gynaecologische kankers en hoewel mijn moeder pragmatisch genoeg was om te snappen dat ze er niets aan kon doen zijn er heel veel DES moeders (vooral natuurlijk van dochters die kanker en andere echt ernstige aandoeningen kregen) die een groot schuldgevoel met zich meedragen. Omdat er eigenlijk weinig bekend is over de effecten op de derde generatie heb ik me ook wel eens afgevraagd of ik er goed aan deed om zo hard te proberen biologisch eigen kinderen te krijgen – en is het misschien wel een extra groot voordeel dat ik jongetjes gekregen heb en geen meisjes. Maar mijn DES veroorzaakte afwijkingen zijn vrij minimaal dus het risico dat ik doorgaf was dat eigenlijk ook.

Er zijn ziektes waarbij de kans dat een drager van het foute gen de ziekte krijgt heel erg groot is. Bij erfelijke borstkanker bijvoorbeeld heeft de gendragende dochter 36-85 procent dat ze borstkanker krijgt. In de toekomst zou het kunnen dat er andere mogelijkheden komen om te voorkomen dat die dochters borstkanker krijgen. Ook zouden er betere methodes kunnen ontstaan om borstkanker te genezen. Maar het is maar afwachten of dat echt allemaal lukt en gaat gebeuren – de praktijk van nu is dat gendragende dochters vaak al op jonge leeftijd preventief hun borsten laten amputeren en zelfs dan nog risico lopen. Als gendragende ouder moet je dus overwegen of je het risico wil nemen je kind daar willens en wetens mee op te zadelen.

Nu zijn er alternatieve mogelijkheden. De ene zou zijn om, net als bijvoorbeeld vroeger bij families met het risico op Duchenne, alle feutussen van een bepaald geslacht te aborteren. Een andere mogelijkheid is om door prenatale diagnostiek (vruchtwaterpunctie) te bepalen of een kind een erfelijke ziekte heeft en dan eventueel te besluiten te aborteren. Nog een andere is om het te bepalen voordat er een zwangerschap ontstaat, door van het 8-14 cellige embryootje (van onze oudste weet ik dat ze er als een soort minizeepvlokje uitzien) een celletje te onderzoeken en alleen gezonde embryo’s een kans te geven in de baarmoeder. Al die behandelingen zijn belastend. Een latere abortus is psychisch enorm zwaar, een IVF behandeling is fysiek en psychisch ook enorm zwaar en kent geen zwangerschapsgarantie.

embryo.jpg

Bij zwangerschappen ontstaat er op een gegeven moment een nieuw individu. Babies hebben recht op bescherming, maar moeders hebben het recht zelf over hun lichaam te beschikken. In Nederland zeggen we dat we de baby als los persoon gaan zien vanaf het moment dat de baby buiten het lichaam van de moeder zou kunnen overleven. Dat we een discussie hebben over waar die grens ligt en dat daar verschillende denkbeelden over zijn kan ik me voorstellen.

Dat we een discussie hebben over het recht op bescherming van een minizeepvlokje van 8-14 celletjes dat nauwelijks met het blote oog te zien is kan ik me niet voorstellen. Hoewel het potentieel van dat embryootje voor de een meer voelbaar zal zijn dan voor de ander kan het objectief gesproken niet als los persoon beschouwd worden. Godsdienstige interpretaties zijn belangrijk voor godsdienstige mensen en daar waar het andermans belangen niet schaadt vind ik dat iedereen het recht moet hebben zijn godsdienst te kunnen volgen. Maar in Nederland hebben we scheiding tussen kerk en staat en staatkundige beslissingen moeten niet op godsdienstige gronden worden genomen.

Als er ouders zijn die zo overtuigd zijn van het toekomstig lijden van een kind dat ze er een zware en belastende IVF behandeling voor overhebben om dat te voorkomen snap ik niet waar Rouvoet en zijn aanhangers het lef vandaan halen om een zwaarder belang te hechten hun godsdienstige interpretatie van de status van het zeepbelletje. Of liever gezegd het lef vandaan halen omdat een ander wettelijk op te willen leggen; hoe ze een embryo zien moeten ze immers zelf weten. Laat de ouders lekker beslissen over embryo’s en laat de zwangere vrouw lekker beslissen over haar eigen lijf. Godsdienst is voor de kerk, niet voor de staat.

 

3 Comments

Leave a Reply

Your email address will not be published.

Copyright © 2004-2019 marbelous All rights reserved.
This site is using the Desk Mess Mirrored theme, v2.0.3, from BuyNowShop.com.